희귀질환 치료제 100일 안에 등재한다… 첫 신약 5종 선정

Published 2026-11-06

희귀질환 치료제를 100일 안에 건강보험 목록에 올리는 시범사업의 첫 번째 대상 약제로 신약 5종이 선정됐다. 희귀질환 환자들은 치료제가 빨리 보험 적용을 받아야 치료를 시작할 수 있기 때문에 이번 사업에 관심이 많다.

이 사업은 건강보험 재정으로 운영된다. 신약을 보험 목록에 올리는 과정을 줄여서, 환자들이 필요한 약을 더 빨리 쓸 수 있도록 하는 것이 목표다.

현재 건강보험 재정으로 운영되는 시범사업은 모두 49개이다. 지금까지 이 사업들에 투입된 재정은 누적 9조 원이 넘는다.

그런데 전체 재정의 78.1%는 성과평가를 한 번도 거치지 않은 사업에 쓰인 것으로 나타났다. 이는 시범사업이 실제로 어떤 효과가 있었는지 확인하는 절차가 부족하다는 점을 보여 준다.

이번 희귀질환 치료제 사업이 환자들에게 실제로 도움이 되는지, 그리고 건강보험 재정을 어떻게 평가하고 관리할지가 앞으로 중요한 과제가 될 것으로 보인다.

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