기존 약을 써도 빈혈과 피로가 계속된다…희귀질환 환우회, '보이데야' 신속 등재 촉구
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희귀질환인 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환우회가 치료제 '보이데야'의 건강보험 신속 등재를 요구하고 있다. 환우회는 현재 기존 치료제를 사용하는 환자들도 빈혈과 피로 같은 증상이 계속 나타난다고 밝혔다.
PNH는 혈액 속 적혈구가 정상적으로 유지되지 않고 파괴되는 드문 질환이다. 환우회는 기존 약으로 치료를 받더라도 많은 환자가 일상생활에 어려움을 겪고 있다고 설명했다. 그래서 치료 선택지를 넓히기 위해 새로운 약이 빨리 건강보험에 적용되어야 한다고 주장하고 있다. 신속 등재는 약의 건강보험 적용 절차를 앞당기는 것을 말한다.
이와 관련된 문제는 국회에서도 다루어졌다. 국회 보건복지위원회의 국정감사 첫날, 정부가 강조해 온 '지필공' 정책이 현장에서는 실제로 체감되지 않는다는 지적이 제기되었다. '지필공'은 지역, 필수, 공공의료를 뜻하는 말로, 정부가 의료 공백을 줄이기 위해 추진해 온 정책이다.
이번 사안은 희귀질환 환자들이 필요한 치료를 적시에 받을 수 있는지에 대한 문제를 보여준다. 앞으로 정부와 관계 기관이 신속 등재 여부와 의료 정책의 현장 적용에 대해 어떤 입장을 밝힐지 주목된다.
Sources: 코리아헬스로그
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